María del Carmen Soria, la voz de un dolor que ya no quiere ser invisible
Mamen ha transformado su diagnóstico de fibromialgia en un motor de cambio gracias a una comunidad de 50,000 seguidores en Facebook y un libro a punto de publicarse cuya recaudación irá, en parte, destinada a la investigación de esta enfermedad
Para muchos, el 12 de mayo es un día más en el calendario. Para María del Carmen Soria, es el altavoz necesario para gritar que la fibromialgia existe, duele y limita. Diagnosticada tras un largo periplo de dudas, hoy es un referente de visibilidad. Colabora con la Universidad de Granada en estudios científicos y se encuentra en plena creación de una Asociación de ayuda, demostrando que, aunque su cuerpo tenga límites, su voluntad no los conoce.
A sus 50 años, esta granadina residente en Padul desde hace trece años, ha transformado su diagnóstico de fibromialgia en un motor de cambio. Con una comunidad de 50,000 seguidores en Facebook y un libro en camino cuya recaudación irá, en parte, destinada a la investigación de esta enfermedad. Ella lucha cada día para que la empatía sea el mejor analgésico de la sociedad, hablamos con ella sobre el peso de lo invisible y el poder de la resiliencia.
¿Qué sentiste al recibir el diagnóstico, alivio por saber qué era o miedo por la incertidumbre?
Sentí una mezcla de ambos. Alivio porque por fin tenía una explicación y dejé de pensar que estaba exagerando o que era «solo cansancio». Pero también apareció el miedo; no sabía cómo iba a afectar mi vida a partir de ese momento. Fue un momento de validación emocional muy necesario, aunque viniera acompañado de muchas dudas sobre el futuro.
¿Cómo explicarías a alguien que no la padece qué se siente al despertar un día de «brote»?
Es como despertarte con una gripe fuerte, agujetas y un cansancio extremo, todo al mismo tiempo, pero sin que se note por fuera. El cuerpo pesa, duele y no responde. Tareas tan simples como ducharse se vuelven una montaña. Lo más difícil es que el mundo sigue girando rápido mientras tu mente y tu cuerpo van mucho más lentos.
¿Cómo ha cambiado tu rutina o tus hobbies desde que convives con esta condición?
Ha cambiado totalmente. He tenido que aprender a escuchar a mi cuerpo y a descansar sin sentirme culpable. Mis hobbies ahora requieren mucha planificación; si quiero disfrutar de algo, tengo que medir mis energías. He reorganizado mis prioridades, valorando mucho más el autocuidado.
¿Te has sentido juzgada o incomprendida por tu entorno o el sistema sanitario?
Sí, muchas veces. Al ser una enfermedad invisible, la gente tiende a minimizar lo que sentimos. Es frustrante tener que justificar constantemente tu dolor o tu agotamiento. Por eso insisto tanto en que informar y empatizar es vital.
¿Qué duele más: el dolor físico o la falta de comprensión y empatía social?
El dolor físico es durísimo, pero la falta de empatía deja una huella más profunda. Sentir que no te creen o que cuestionan tu realidad añade un sufrimiento emocional que es muy difícil de gestionar. Una palabra de apoyo puede marcar la diferencia en un día de crisis.
Más allá de la medicación, ¿qué te ayuda a mantener tu calidad de vida?
Me ayuda mucho el ejercicio suave, cuidar mi salud mental y, sobre todo, rodearme de personas empáticas. Intento centrarme siempre en lo que sí puedo hacer, en lugar de mirar solo las limitaciones.
¿Qué papel juegan el apoyo psicológico y familiar en tu día a día?
Son fundamentales. La fibromialgia impacta emocionalmente, genera ansiedad y tristeza. La terapia me da herramientas para aceptar los cambios, y mi familia me aporta la fuerza para no sentirme sola en el proceso. Que te crean es el primer paso para sanar el alma.
Si pudieras darle un consejo a alguien recién diagnosticado hoy, ¿qué le dirías?
Le diría que no está sola. Que tenga paciencia consigo misma y que no se exija tanto. La fibromialgia cambia muchas cosas, pero no define quién eres. Aprender a conocer tu cuerpo lleva tiempo, pero se puede encontrar bienestar incluso dentro de las dificultades.
¿Cuál es tu principal reivindicación para este 12 de mayo?
Exijo un reconocimiento real. Necesitamos que el sistema sanitario esté más formado y que los centros de valoración tengan en cuenta el impacto real de la enfermedad. Pedimos que el acceso a la incapacidad sea justo, sin barreras ni dudas constantes. ¡No somos invisibles!
Al final de nuestra charla, le pedimos a María del Carmen que defina su vida actual. No elige «dolor», ni «cansancio». Elige Resiliencia. Una palabra que resume perfectamente su lucha: la capacidad de adaptarse a la adversidad y salir fortalecida, escribiendo libros y uniendo a miles de personas en el camino.
Parte de la recaudación del próximo libro de María del Carmen Soria irá destinada a la investigación de esta enfermedad. Puedes seguir su labor en su página de Facebook.
