¿Cuándo y cómo empezaste a colaborar con la Asociación “Cada Sonrisa Cuenta”?
Yo tengo una niña de 5 años que fue diagnosticada de una cardiopatía congénita severa con 2 meses. Vivimos momentos muy duros. Era un jueves cuando entrábamos por urgencias y de repente escuchar: “la niña tiene una cardiopatía grave”, “os tenéis que trasladar a Córdoba ya porque aquí no se opera”, “la niña tiene un 20% de posibilidades de salir bien”, a sera demasiado dolor, demasiada información y nos encontrábamos en otra ciudad, sin casa allí, sin tu gente, aunque he de decir que nuestra familia lo dejó todo para venir a apoyarnos, pero aquellos momentos fueron muy duros y nos dimos una gran bofetada de realidad. No éramos conscientes de que había tantos niños pequeños luchando por su vida, conocimos miles de historias a cuál más dura. Los meses pasaron y mi hija se fue recuperando después de momentos muy duros, pues ese invierno nosotros nos tuvimos que encerrar en casa porque la niña no podía coger ningún tipo de virus ni bacteria, no podía ir a guardería así que me tocó dejar el trabajo y mi vida para dedicarme solo a cuidar de mi hija. Y a los tres años, en a mediados de 2021, cuando mi hija pudo empezar a hacer vida normal, yo me quedé con una espinita. Quería ayudar a esas familias que no tenían consuelo pues yo sabía lo que se sentía, conocía ese dolor y sabía que, por desgracia, los hospitales no tenían un servicio de ayuda para estas familias. Entonces empecé a pensar qué podía hacer y recordé que en el pueblo se había creado una asociación que trabajaba con niños hospitalizados y la busqué. Contacté con Javier Martín, el presidente de la asociación y a partir de ahí me involucré de lleno en este proyecto. De hecho, soy la vicepresidenta de la asociación además de la psicóloga.
¿En qué consiste la labor que desarrolla la Asociación?
La asociación tiene especialmente dos tipos de actividades. Por un lado, nos disfrazamos de superhéroes y vamos a visitar a los/las pequeños/as. Es una de las experiencias más bonitas e invito a todo aquel que pueda a contactar con nosotros y hacer el voluntariado. Es una experiencia brutal de la que sales del hospital con otra visión de la vida. Por otro lado, prestamos el servicio de Psicología. Ofrecemos atención Psicológica a familiares y a los propios niños hospitalizados.
¿Cuál es tu función dentro de la Asociación?
Mi primer contacto con las familias suele darse cuando hay un caso grave en el hospital, ya sea de neonatología, porque un bebé ha nacido con algún problema, o de Pediatría, Oncología o UCI contactan conmigo para que vaya a prestar atención Psicológica. Una vez que tenemos ese primer contacto, esas familias continúan la terapia hasta el alta de su hijo/a e incluso hay familiares que la continúan después porque se van a casa con muchos miedos y preocupaciones.
¿Dónde desempeñas tu trabajo?
En el hospital Materno Infantil. Tengo una sala habilitada donde puedo conversar tranquilamente con los familiares, aunque muchas otras veces nos quedamos en la propia habitación ya sea porque es un/una niño/a muy pequeño/a o porque está en UCI y los familiares no quieren retirarse.
¿Cómo definirías tu experiencia en el tiempo que llevas colaborando?
A mi me ha sanado mucho, yo después de mi experiencia pasé un momento personal muy delicado. No podía dejar de pensar en que a mi hija podía pasarle algo en cualquier momento y me lamentaba día tras día de porque nos había pasado a nosotros. Y hoy puedo decir que soy muy afortunada porque mi hija tiene una cardiopatía que le acompañará toda su vida pero a día de hoy puede tener una vida normal, ella es feliz y yo veo cada día en mi trabajo familias que se van apagando, madres y padres devastados porque pierden a su hijo/a, niños y niñas sufriendo los síntomas de enfermedades muy duras, el miedo de esos padres y madres cuando diagnostican a sus hijos de una “enfermedad rara”, veo historias muy tristes y es ahí cuando valoras llegar a casa y que tu familia esté bien.
¿Cuál es la parte más dura de tu trabajo?
Sin duda, que son niños/as. El otro día un niño me dio una lección de vida. Estábamos hablando de cómo se sentía y me preguntó si yo sentía miedo alguna vez a lo que yo le respondí que si, que es normal tener miedo y no hay que avergonzarse de ello y su respuesta fue: “yo no tengo miedo porque sé que me voy a morir, yo tengo miedo por mi mamá que se va a quedar rota”, así que creo que os podéis hacer una idea de lo duro que es trabajar con estos niños/as y sus familias.
¿Y la más gratificante?
Lo más gratificante es cuando un familiar te da las gracias porque le has ayudado a afrontar la situación con fuerza. Muchos me dicen que soy su esperanza, porque yo les cuento siempre que mi niña tenía un 20% de probabilidad de salir adelante y aquí está y ellos cuando les digo eso me miran muy fijos y noto como les doy un poco de esperanza y eso es maravilloso. También es verdad que hay historias con final feliz y se van a casa con su hijo/a y os prometo que lo vivo como si fuese yo quien sale por esa puerta, es una alegría inmensa.
